2017 - ISC: una assistenza centrata sulla Persona - ArfSAG ISC ONLUS iperplasia surrenalica congenita

Iperplasia Surrenalica Congenita
ArfSAG - ISC
Associazione regionale famiglie
ONLUS
ArfSAG ISC
Associazione Famiglie Iperplasia Surrenalica Congenita Onlus
Sindrome Andreno Genitale
ArfSAG
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2017 - ISC: una assistenza centrata sulla Persona

Attività Statutarie > Giornate Studio
2017

V - Giornata Nazionale di Studio (ISC)
"  ISC: una assistenza centrata sulla Persona  "

Bologna,  3 giugno 2017

Camplus Bononia
Via Sante Vincenzi, 49/51, Bologna
tel. + 39 051 0393535 – fax + 39 051 0393577 - http://www.camplus.it/mappa-e-contatti


 
9.00 Registrazione e Iscrizione

9.30  Saluti delle autorità e Introduzione
    • Dott. Giambattista Spagnoli Direttore Sanitario Azienda Ospedaliero-Universitaria, Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
    • Prof. Andrea Pession Direttore U.O. Pediatria, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
    • Prof.ssa Laura Mazzanti Responsabile Programma Endocrinologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna

9.45 Apertura dei Lavori
    • Ing. Rocco Garcea, Presidente ArfSAG Emilia-Romagna Onlus


PRIMA PARTE : IL BAMBINO E L’ADOLESCENTE
moderatore  Prof. Antonio Balsamo Responsabile assistenza e ricerca  ISC Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
Medico Responsabile Scientifico dell’Associazione ArfSAG Onlus Emilia-Romagna                

10.00  ISC: forme cliniche, accesso ai farmaci e ai nuovi farmaci
    • Dott.  Gianni Russo  IRCCS Ospedale S. Raffaele, Milano

10.25 Attribuzione di sesso: screening prenatale, diagnosi alla nascita, diagnosi tardiva
    • Dott. Nicola Improda Università Federico II, Napoli
10.50  Aspetti ginecologici e ostetrici, chirurgici e post chirurgici                                           
    • Dott.ssa Nella Augusta Greggio MD Responsabile UOS di Endocrinologia Pediatrica e Adolescentologia
    • Dott. Joaquin Gutierrez De Rubalcava Specialista collaboratore UOS di Endocrinologia Pediatrica e Adolescentologia
                                                            Azienda Ospedaliera-Università di Padova
 
11.15  Dibattito e domande sui temi trattati
 
11.35  Coffee Break
 
11.55  Risultati auxologici e psicologici del progetto predex: famiglie trattate in epoca prenatale                                          
    • Dott.ssa Sofia Vissani  Programma di Endocrinologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna
    • Dott.ssa Rita Ortolano Programma di Endocrinologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna

12.25  Sviluppo di una APP su smartphone per “carta steroidea”: emergenza dinamica ed aggiornabile                                          
    • Dott. Federico Baronio Programma di Endocrinologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna
    • Ing. Giorgio Dal Maso  ArfSAG Emilia-Romagna
                                                                                                                                                      
12.45  Dibattito sui temi trattati
13.00  Buffet e libero scambio di idee e problemi
 

 
SECONDA PARTE : L’adolescente maturo e l’adulto
moderatore  Prof.ssa Alessandra Cassio Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
 
 
14.30  Centri di Riferimento Europei per le Malattie Rare Endocrinologiche (Endo-ERN) – Fotografia dei Centri Nazionali
    • Prof. Antonio Balsamo Responsabile assistenza e ricerca  ISC Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna  
    • Dott.ssa Alessandra Gambineri Coordinatori Endo-ERN per Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Orsola-Malpighi,
                                                Unità Operative di Pediatria ed Endocrinologia, Bologna
14.50  Supporto psicologico: quando, a chi rivolgerlo, in che modo                                         
    • Dott.ssa Maria Iole Colombini Servizio Psicologia U.O. Pediatria-Neonatologia IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano
15.10  Risultati del Progetto di ricerca Geni rari Iperplasia Surrenale congenita                                         
    • Dott.ssa Lilia Baldazzi  Laboratorio di Genetica Molecolare - U.O. Pediatria-Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
    • Dott.ssa Soara Menabò Laboratorio di Genetica Molecolare - U.O. Pediatria-Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna                

15.30  Testimonianze dei  “Protagonisti” con ISC e Discussione generale     

16.00  Conclusioni e chiusura lavori
 
Come ormai è apprezzata consuetudine, rivolgiamo questa nuova giornata di studio ai bambini, adolescenti, adulti e famiglie coinvolte nella “problematica” dell’Iperplasia Surrenale Congenita [ISC-CAH].
 
Le Associazioni ISC-CAH italiane realizzano periodicamente questa giornata quale momento di incontro tra pazienti, famiglie, medici specialisti e ricercatori-produttori di farmaci specifici, con la finalità di fornire informazioni realistiche ed aggiornate sui progressi delle ricerche in corso, sulle più recenti opzioni terapeutiche e sulle loro potenzialità nella cura della iperplasia surrenale congenita,  nonché notizie sulla disponibilità e sulle eventuali cautele per la somministrazione.

Organizzazione

 
AIRISC : Associazione Inter-Regionale ISC - Iperplasia Surrenale Congenita Onlus -  ArfSAG Onlus Emilia Romagna
Albo Associazioni Volontariato Regione Emilia Romagna Prot. 12058 Anno 2008
Registro del Volontariato della Provincia di Bologna Protocollo N.° 88434 / 2005
c/o Unità Operativa Pediatria Azienda Ospedaliero - Universitaria di Bologna
Policlinico S. Orsola – Malpighi via Massarenti, 11 - 40138 Bologna
www.airisc.net E-mail: info@airisc.net

    • Presidenza : Rocco Garcea tel. 347 5235503 - e-mail: ing_rocco_garcea@alice.it
    • Vice Presidenza: Vincenza Maugeri Tel. 349 7774749 - e-mail: vincenzamaugeri@gmail.com
    • Responsabile Comitato Scientifico: Prof. Antonio Balsamo, Specialista assistenza e ricerca ISC,
       Coordinatore Endo-ERN, Azienda Ospedaliero - Universitaria S. Orsola - Malpighi di Bologna

LOMBARDIA
Associazione Famiglie Iperplasia Surrenale Congenita I.S.C. Onlus Lombardia
Sede legale: c/o Ospedale San Raffaele - Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico -
U.O. Pediatria-Neonatologia Centro di Endocrinologia dell'Infanzia e dell'Adolescenza –
via Olgettina, 60 Milano -
Tel. (+39) 02.2643.2625 Tel. (+39) 348.7267.416
email: i.s.c@tiscali.it - sito web: www.iperplasia.it

PIEMONTE
Arfsag Onlus Piemonte
piazza Polonia, 94 10126 Torino
Te!. (+39) 347.2623.193 - email: arfsagp@libero.it

SICILIA
Arfsag Onlus Sicilia
via Trabucco, 180 90146 Palermo
Tel. (+39) 320.3129.994 / 339.5247.643 - email: amesag-onlus@libero.it


CAMPANIA Arfsag Onlus Campania
via Vittorio Veneto, 205 80058 Torre Annunziata (NA)
email: arfsagcampania@libero.it - sito web: www.arfsag.it
 

ABSTRACT Giornata di Studio

Partecipanti V^ Giornata Nazionale Studi  
3  GIUGNO 2017
ASSOCIAZIONE ISC / CAH
RegioneIscrittiPresenti
PIEMONTE
1616
LOMBARDIA 3636
EMILIA ROMAGNA
8572
TOTALE GENERALE
137
124

Costo Manifestazione €.4.392,60
ArfSAG - ISC
Associazione regionale famiglie
Iperplasia Surrenalica Congenita
Tutte le attività sono sostenute con risorse proprie costituite da
quote associative, liberalità di soci, donazioni di enti e privati,
finalizzati  a singole iniziative.
SEDE LEGALE
c\o Unità Operativa di Pediatria
Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna
Policlinico S. Orsola-Malpighi,
Via Massarenti 11, 40138 Bologna
Tel +39 334 709 8267
  Contatti   

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