2013 - Progetto DBM SONIC BONE PROFILER Fase II/2 - ArfSAG ISC ONLUS iperplasia surrenalica congenita

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2013 - Progetto DBM SONIC BONE PROFILER Fase II/2

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2013

Progetto DBM SONIC BONE PROFILER Fase II/2

La prima fase, grazie anche al sostegno concreto della ONLY the BRAVE Foundation Onlus di Breganze (VI), ha permesso di acquistare sonde adeguate per età dell’apparecchio Igea Sonic Bone Profiler, con le quali si è ora in grado di misurare in una più ampia fascia d’età la velocità di trasmissione dell’onda ultrasonora (Amplitude dependent speed of sound-AdSoS) attraverso le prime falangi delle dita della mano. Tale dato è considerato parametro di valutazione della qualità ossea complementare, anche se non sostitutivo, della densitometria (DEXA). La non invasività degli ultrasuoni permette di ripetere periodicamente le misurazioni e di valutarne i valori nel tempo in relazione all’età, all’accrescimento ed al trattamento terapeutico cortisonico  dei bambini e degli adolescenti affetti da ISC|CAH (Iperplasia Surrenale Congenita | Congenital Adrenal Hyperplasia).

La seconda fase del progetto è dotare  la U.O. di Pediatria - Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna S. Orsola-Malpighi ed il Dipartimento di Pediatria Salus Pueri - Università degli Studi di Padova dello strumento software e del necessario hardware (due notebook completi di sfw di base) in grado di gestire in formato digitale le centinaia di esami già effettuati in passato e quelli che verranno eseguiti nei prossimi anni, e di consentirne la elaborazione statistica al fine di:
a)  dimostrare in maniera chiara la validità dello strumento per il monitoraggio della qualità dell’osso in trattamenti cronici con farmaci “potenzialmente” dannosi;
b)  creare valori di normalità per età utili a confrontare le caratteristiche strutturali dei soggetti esaminati;
c) confrontare eventuali differenze nella qualità ossea di soggetti trattati con corticosteroidi differenti (Idrocortisone, Prednisone, Desametazone) con o senza l’aggiunta di Fluoroidrocortisone (Florinef).

Per il finanziamento del progetto sono stati impiegati rispettivamente i fondi del 5‰ relativo all'anno fiscale 2010 - 2009 pari a      €. 3.188,35  per lo sviluppo del software, ed i fondi ricavati dallo spettacolo "IL CENERANTOLO" del 22 novembre 2012 per l'acquisto di due notebook completi di sw di base e pacchetto Office Professional.
Il costo totale è stato di €. 3.200,00 + € 3.486,43.

Progettazione della IV GIORNATA NAZIONALE DI STUDIO ISC " UN DIFETTO DA SUPERARE: L'EVOLUZIONE DELL'ASSISTENZA". Dedicata ai  ragazzi ed alle famiglie tratterà il passaggio dalla adolescenza alla età adulta. Per difficoltà organizzative la giornata si svolgerà in data 10 maggio 2014.

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Tutte le attività sono sostenute con risorse proprie costituite da
quote associative, liberalità di soci, donazioni di enti e privati,
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SEDE LEGALE
c\o Unità Operativa di Pediatria
Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna
Policlinico S. Orsola-Malpighi,
Via Massarenti 11, 40138 Bologna
Tel +39 334 709 8267
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