2014 - Un “difetto” da superare: l’evoluzione dell’assistenza - ArfSAG ISC ONLUS iperplasia surrenalica congenita

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2014 - Un “difetto” da superare: l’evoluzione dell’assistenza

Attività Statutarie > Giornate Studio
2014

IV - Giornata Nazionale di Studio (ISC)
"  Un “difetto” da superare: l’evoluzione dell’assistenza  "

Bologna, 10 Maggio 2014

Camplus Bononia
Via Sante Vincenzi, 49/51, 40138  Bologna
tel. + 39 051 0393535 – fax + 39 051 0393577 http://www.camplus.it/mappa-e-contatti


9.00 Registrazione e Iscrizione

9.30 Saluti delle autorità

9.45 Apertura dei Lavori
    •   Prof. Andrea Pession Direttore U.O. Pediatria, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
    •   Prof.ssa Laura Mazzanti Responsabile Programma Endocrinologia U.O. Pediatria - Pession
 Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna


PRIMA PARTE : IL BAMBINO E L’ADOLESCENTE
moderatore  Prof. Antonio Balsamo  Responsabile assistenza e ricerca  ISC Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
Medico Responsabile Scientifico dell’Associazione ArfSAG Onlus Emilia-Romagna                 

10.00  La gestione routinaria, la prevenzione dello “stress minore” e la profilassi dell’insufficienza surrenalica acuta in caso
          di “stress maggiore”; le nuove metodiche di dosaggio ormonale (cromatografia/spettrometria)
    • Dott.  Gianni Russo  Università Vita e Salute S. Raffaele, Milano

10.20  Le problematiche adolescenziali: cicli mestruali, aderenza al trattamento, estetica e funzione genitale, supporto psicologico
    • Dott.ssa  Silvia Einaudi  M.D. SCDU Endocrinologia Diabetologia - Ospedale Regina Margherita, Torino

10.40  Il miglioramento nelle aspettative dell’accrescimento staturale
    • Dott. Federico Baronio U.O. Pediatria Pession Programma di Endocrinologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna

11.00 Dibattito sui temi trattati


SECONDA PARTE : L’ADOLESCENTE MATURO E L’ADULTO
moderatore Dott. Franco D’Alberton U.O. Pediatria Azienda Ospedaliera Universitaria di Bologna S. Orsola-Malpighi

11.30  Sessualità, fertilità, rischio genetico, controversie trattamento prenatale
    • Dott.ssa  Nella Greggio | MD Responsabile UOS di Endocrinolgia Pediatrica   e Adolescentologia Azienda Ospedaliera-Università di Padova

11.50  Il follow-up dell’ adulto:  significato e utilità dei programmi di indagine multi- apparato
             (complicanze cardio-vascolari; calcificazione ossea; ipertensione arteriosa)
    • Dott.ssa Alessandra Gambineri | Unità Operativa di Endocrinologia, Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche
                                             Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Orsola-Malpighi, Bologna

12.10  Genetica dell’Iperplasia Surrenale Congenita: nuovi sviluppi utilizzando la tecnica MLPA
                            (risultati del progetto di ricerca finanziato dall’associazione)
    • Dott.ssa Soara Menabò | Biotecnologa-Laboratorio di Genetica Molecolare- U.O. Pediatria-Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna.


12.30  Aspetti sociali, psicologici e qualità della vita nell' iperplasia surrenale congenita: primi risultati di una ricerca.
    • Dott.ssa Maria Teresa Assante U.O. Pediatria Azienda Ospedaliera Universitaria di Bologna S. Orsola-Malpighi


12.50 Dibattito sui temi trattati. Testimonianza dei  “Protagonisti” con ISC e discussione generale

13.30 Buffet

14.30 Libero scambio di idee e progetti

15.20 Conclusioni
Come ormai è apprezzata consuetudine, rivolgiamo questa nuova giornata di studio ai bambini, adolescenti, adulti e famiglie coinvolte nella “problematica” dell’Iperplasia Surrenale Congenita [ISC-CAH].
Le Associazioni ISC-CAH italiane realizzano periodicamente questa giornata quale momento di incontro tra pazienti, famiglie, medici specialisti e ricercatori-produttori di farmaci specifici, con la finalità di fornire informazioni realistiche ed aggiornate sui progressi delle ricerche in corso, sulle più recenti opzioni terapeutiche e sulle loro potenzialità nella cura della iperplasia surrenale congenita,  nonché notizie sulla disponibilità e sulle eventuali cautele per la somministrazione.
Negli atti della Giornata Nazionale di Studio è inclusa la memoria redatta dal Professor  Piernicola Garofalo  Azienda Ospedaliera “V. Cervello”,  Palermo, che con suo grande rammarico non potrà partecipare alla giornata di studio.

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Tutte le attività sono sostenute con risorse proprie costituite da
quote associative, liberalità di soci, donazioni di enti e privati,
finalizzati  a singole iniziative.
SEDE LEGALE
c\o Unità Operativa di Pediatria
Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna
Policlinico S. Orsola-Malpighi,
Via Massarenti 11, 40138 Bologna
Tel +39 334 709 8267
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