Le nostre Finalità - ArfSAG ISC ONLUS iperplasia surrenalica congenita

Iperplasia Surrenalica Congenita
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Le nostre Finalità

Chi Siamo
Le Nostre finalità sono:

  • promuovere e incrementare con ogni mezzo la conoscenza della ISC - SAG (Iperplasia Surrenale Congenita - Sindrome Adreno Genitale), al fine di favorirne la diagnosi e la terapia precoci e la cura efficace dei soggetti colpiti;
  • sostenere la ricerca scientifica nel campo della ISC - SAG;
  • ricercare fondi per contribuire alla acquisizione di specifiche apparecchiature medicali;
  • sensibilizzare le istituzioni politiche, amministrative e sanitarie al fine di migliorare l’assistenza globale dei soggetti affetti e delle loro famiglie;
  • sostenere le famiglie dei soggetti con ISC - SAG mediante l’attivazione di una rete territoriale di referenti;
  • organizzare giornate di studio, anche a livello nazionale in collaborazione con le altre associazioni SAG-ISC operanti in Italia, allo scopo di offrire una occasione di
  1. - scambio di esperienze di vita (scuola,famiglia, lavoro, sport, amicizia, rapporti sociali, rapporti con l’altro sesso…) tra persone e realtà di regioni diverse,
  2. - dialogo aperto e amichevole, in cui Medici, Psicologi e Specialisti degli specifici presidi sanitari possano raccogliere direttamente, con visione più generale, le ansie e le paure dei pazienti, dare risposte realisticamente rassicuranti ai loro dubbi, una esauriente informazione sugli esiti e sulle possibilità di successo delle terapie offerte dalla medicina moderna, usando nei loro interventi termini chiari, o resi tali da specifiche e puntuali spiegazioni in modo da facilitare il dibattito e renderne i contenuti di semplice comprensione per tutti;
  • pubblicare materiale divulgativo ed organizzare iniziative pubbliche al fine di diffondere l’informazione più corretta;
  • stabilire rapporti di cooperazione con altre Associazioni e organizzazioni che promuovono attività di volontariato con le stesse finalità e specificità.

Tutte le attività sono sostenute con risorse proprie, costituite da quote associative, liberalità di soci, donazioni di enti e privati, finalizzati a singole iniziative.

La Associazione AIRISC - ArfSAG Emilia Romagna ONLUS è retta da un Consiglio Direttivo, formato da 15 Consiglieri eletti tra i Soci. Per la progettazione e realizzazione delle attività istituzionali si avvale della collaborazione attiva dei propri Soci e della consulenza di un Comitato Scientifico, i cui membri provengono dalle equipe di specialisti della Unità Operativa di Pediatria del Policlinico S.Orsola - Malpighi di Bologna e degli altri centri specializzati di endocrinologia pediatrica.

Nel 2008 è stata designata alla guida del progetto per la costituzione di un Ente Nazionale di Rappresentanza dal Comitato di Coordinamento delle Associazioni delle Famiglie e Pazienti ISC-CAH operanti in Italia.

La delegazione ha esposto le motivazioni e gli obiettivi dell’iniziativa:

costituire un ente nazionale / interregionale per proseguire il cammino intrapreso e perseguire gli obiettivi statutari comuni con maggior efficienza, conferire alle attività istituzionali maggior levatura e continuità, ottimizzare le risorse disponibili e/o reperite,
ottenere maggiori ed adeguate attenzione e considerazione presso enti e strutture pubbliche e private a livello nazionale,
dare una proiezione e visibilità nazionali al movimento associativo, realizzare, nel rispetto della legislazione vigente, una gestione, nei limiti del possibile, non troppo onerosa in termini di risorse economiche e professionali.




ArfSAG - ISC
Associazione regionale famiglie
Iperplasia Surrenalica Congenita
Tutte le attività sono sostenute con risorse proprie costituite da
quote associative, liberalità di soci, donazioni di enti e privati,
finalizzati  a singole iniziative.
SEDE LEGALE
c\o Unità Operativa di Pediatria
Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna
Policlinico S. Orsola-Malpighi,
Via Massarenti 11, 40138 Bologna
Tel +39 334 709 8267
  Contatti   

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