2014 - Giornata Studio
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2014
IV - Giornata Nazionale di Studio (ISC)
" Un “difetto” da superare: l’evoluzione dell’assistenza "
Bologna, 10 Maggio 2014
Camplus Bononia
Via Sante Vincenzi, 49/51, 40138 Bologna
tel. + 39 051 0393535 – fax + 39 051 0393577 http://www.camplus.it/mappa-e-contatti
9.00 Registrazione e Iscrizione
9.30 Saluti delle autorità
9.45 Apertura dei Lavori
- Prof. Andrea Pession Direttore U.O. Pediatria, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
- Prof.ssa Laura Mazzanti Responsabile Programma Endocrinologia U.O. Pediatria - Pession
Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna
PRIMA PARTE : IL BAMBINO E L’ADOLESCENTE
moderatore Prof. Antonio Balsamo Responsabile assistenza e ricerca ISC Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
Medico Responsabile Scientifico dell’Associazione ArfSAG Onlus Emilia-Romagna
10.00 La gestione routinaria, la prevenzione dello “stress minore” e la profilassi dell’insufficienza surrenalica acuta in caso
di “stress maggiore”; le nuove metodiche di dosaggio ormonale (cromatografia/spettrometria)
- Dott. Gianni Russo Università Vita e Salute S. Raffaele, Milano
10.20 Le problematiche adolescenziali: cicli mestruali, aderenza al trattamento, estetica e funzione genitale, supporto psicologico
- Dott.ssa Silvia Einaudi M.D. SCDU Endocrinologia Diabetologia - Ospedale Regina Margherita, Torino
10.40 Il miglioramento nelle aspettative dell’accrescimento staturale
- Dott. Federico Baronio U.O. Pediatria Pession Programma di Endocrinologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna
11.00 Dibattito sui temi trattati
SECONDA PARTE : L’ADOLESCENTE MATURO E L’ADULTO
moderatore Dott. Franco D’Alberton U.O. Pediatria Azienda Ospedaliera Universitaria di Bologna S. Orsola-Malpighi
11.30 Sessualità, fertilità, rischio genetico, controversie trattamento prenatale
- Dott.ssa Nella Greggio | MD Responsabile UOS di Endocrinolgia Pediatrica e Adolescentologia Azienda Ospedaliera-Università di Padova
11.50 Il follow-up dell’ adulto: significato e utilità dei programmi di indagine multi- apparato
(complicanze cardio-vascolari; calcificazione ossea; ipertensione arteriosa)
- Dott.ssa Alessandra Gambineri | Unità Operativa di Endocrinologia, Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche
Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Orsola-Malpighi, Bologna
12.10 Genetica dell’Iperplasia Surrenale Congenita: nuovi sviluppi utilizzando la tecnica MLPA
(risultati del progetto di ricerca finanziato dall’associazione)
- Dott.ssa Soara Menabò | Biotecnologa-Laboratorio di Genetica Molecolare- U.O. Pediatria-Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna.
12.30 Aspetti sociali, psicologici e qualità della vita nell' iperplasia surrenale congenita: primi risultati di una ricerca.
- Dott.ssa Maria Teresa Assante U.O. Pediatria Azienda Ospedaliera Universitaria di Bologna S. Orsola-Malpighi
12.50 Dibattito sui temi trattati. Testimonianza dei “Protagonisti” con ISC e discussione generale
13.30 Buffet
14.30 Libero scambio di idee e progetti
15.20 Conclusioni
Come ormai è apprezzata consuetudine, rivolgiamo questa nuova giornata di studio ai bambini, adolescenti, adulti e famiglie coinvolte nella “problematica” dell’Iperplasia Surrenale Congenita [ISC-CAH].
Le Associazioni ISC-CAH italiane realizzano periodicamente questa giornata quale momento di incontro tra pazienti, famiglie, medici specialisti e ricercatori-produttori di farmaci specifici, con la finalità di fornire informazioni realistiche ed aggiornate sui progressi delle ricerche in corso, sulle più recenti opzioni terapeutiche e sulle loro potenzialità nella cura della iperplasia surrenale congenita, nonché notizie sulla disponibilità e sulle eventuali cautele per la somministrazione.
Negli atti della Giornata Nazionale di Studio è inclusa la memoria redatta dal Professor Piernicola Garofalo Azienda Ospedaliera “V. Cervello”, Palermo, che con suo grande rammarico non potrà partecipare alla giornata di studio.