2014 - Giornata Studio - ArfSAG ISC ONLUS iperplasia surrenalica congenita

Associazione Regionale Famiglie
Sindrome Adreno Genitale
A R F S A G   O D V
Associazione InteRegionale
Iperplasia Surrenale Congenita

Vai ai contenuti

2014 - Giornata Studio

## Attività ## Statutarie > Il nostro impegno > 2014
2014

IV - Giornata Nazionale di Studio (ISC)
"  Un “difetto” da superare: l’evoluzione dell’assistenza  "

Bologna, 10 Maggio 2014

Camplus Bononia
Via Sante Vincenzi, 49/51, 40138  Bologna
tel. + 39 051 0393535 – fax + 39 051 0393577 http://www.camplus.it/mappa-e-contatti


9.00 Registrazione e Iscrizione

9.30 Saluti delle autorità

9.45 Apertura dei Lavori
    •   Prof. Andrea Pession Direttore U.O. Pediatria, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
    •   Prof.ssa Laura Mazzanti Responsabile Programma Endocrinologia U.O. Pediatria - Pession
 Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna


PRIMA PARTE : IL BAMBINO E L’ADOLESCENTE
moderatore  Prof. Antonio Balsamo  Responsabile assistenza e ricerca  ISC Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
Medico Responsabile Scientifico dell’Associazione ArfSAG Onlus Emilia-Romagna                 

10.00  La gestione routinaria, la prevenzione dello “stress minore” e la profilassi dell’insufficienza surrenalica acuta in caso
          di “stress maggiore”; le nuove metodiche di dosaggio ormonale (cromatografia/spettrometria)
    • Dott.  Gianni Russo  Università Vita e Salute S. Raffaele, Milano

10.20  Le problematiche adolescenziali: cicli mestruali, aderenza al trattamento, estetica e funzione genitale, supporto psicologico
    • Dott.ssa  Silvia Einaudi  M.D. SCDU Endocrinologia Diabetologia - Ospedale Regina Margherita, Torino

10.40  Il miglioramento nelle aspettative dell’accrescimento staturale
    • Dott. Federico Baronio U.O. Pediatria Pession Programma di Endocrinologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna

11.00 Dibattito sui temi trattati


SECONDA PARTE : L’ADOLESCENTE MATURO E L’ADULTO
moderatore Dott. Franco D’Alberton U.O. Pediatria Azienda Ospedaliera Universitaria di Bologna S. Orsola-Malpighi

11.30  Sessualità, fertilità, rischio genetico, controversie trattamento prenatale
    • Dott.ssa  Nella Greggio | MD Responsabile UOS di Endocrinolgia Pediatrica   e Adolescentologia Azienda Ospedaliera-Università di Padova

11.50  Il follow-up dell’ adulto:  significato e utilità dei programmi di indagine multi- apparato
             (complicanze cardio-vascolari; calcificazione ossea; ipertensione arteriosa)
    • Dott.ssa Alessandra Gambineri | Unità Operativa di Endocrinologia, Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche
                                             Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Orsola-Malpighi, Bologna

12.10  Genetica dell’Iperplasia Surrenale Congenita: nuovi sviluppi utilizzando la tecnica MLPA
                            (risultati del progetto di ricerca finanziato dall’associazione)
    • Dott.ssa Soara Menabò | Biotecnologa-Laboratorio di Genetica Molecolare- U.O. Pediatria-Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna.


12.30  Aspetti sociali, psicologici e qualità della vita nell' iperplasia surrenale congenita: primi risultati di una ricerca.
    • Dott.ssa Maria Teresa Assante U.O. Pediatria Azienda Ospedaliera Universitaria di Bologna S. Orsola-Malpighi


12.50 Dibattito sui temi trattati. Testimonianza dei  “Protagonisti” con ISC e discussione generale

13.30 Buffet

14.30 Libero scambio di idee e progetti

15.20 Conclusioni
Come ormai è apprezzata consuetudine, rivolgiamo questa nuova giornata di studio ai bambini, adolescenti, adulti e famiglie coinvolte nella “problematica” dell’Iperplasia Surrenale Congenita [ISC-CAH].
Le Associazioni ISC-CAH italiane realizzano periodicamente questa giornata quale momento di incontro tra pazienti, famiglie, medici specialisti e ricercatori-produttori di farmaci specifici, con la finalità di fornire informazioni realistiche ed aggiornate sui progressi delle ricerche in corso, sulle più recenti opzioni terapeutiche e sulle loro potenzialità nella cura della iperplasia surrenale congenita,  nonché notizie sulla disponibilità e sulle eventuali cautele per la somministrazione.
Negli atti della Giornata Nazionale di Studio è inclusa la memoria redatta dal Professor  Piernicola Garofalo  Azienda Ospedaliera “V. Cervello”,  Palermo, che con suo grande rammarico non potrà partecipare alla giornata di studio.

Logo3
Tutte le attività sono sostenute con risorse proprie costituite da
quote associative, liberalità di soci, donazioni di enti e privati,
finalizzati  a singole iniziative.
SEDE LEGALE
U.O. di Pediatria AOU IRCCS Policlinico S. Orsola
Via Massarenti 11 - 40138 Bologna
--
Tel +39 348 706 7699
  Contatti   

Footer 1
Torna ai contenuti