La nostra Storia
Chi Siamo
RASSEGNA DEI PRINCIPALI PROGETTI / EVENTI REALIZZATI NEGLI ULTIMI ANNI
Iperplasia surrenale congenita (ISC-CAH): Terapie alternative, chirurgia cosmetico - funzionale, aspetti psicosociali.
- 2008 Azione Florinef
Iniziativa comune di tutte le Associazioni ISC-CAH finalizzata a garantire la produzione e distribuzione gratuita del farmaco salvavita FLORINEF; è tuttora in corso con il supporto di uno studio legale.
Condivisione e superamento di un “difetto”
Gestione (*) di un tesserino “salva vita” contenente i dati anagrafici e le indicazioni di pronto intervento essenziali in caso di emergenza sanitaria dei soggetti affetti da ISC-CAH.
La stampante termografica, il SFW, il personal computer, i materiali di consumo necessari sono stati acquistati dall’associazione, e messi a disposizione della U.O. di Pediatria-Direttore Prof Alessandro Cicognani, perché ne possa usufruire per i propri assistiti. Il Consiglio di Amministrazione ArfSAG ER ha designato il Responsabile di questo servizio a favore dei Soci propri e delle altre associazioni aderenti al Comitato di Coordinamento.
(*) Archivio dei dati anagrafici, delle autorizzazioni per legge sulla privacy, dei formati digitali tesserini, emissione / stampa su badge, aggiornamento e protezione dei dati ed autorizzazioni
Acquisizione di aggiornamento HDW e SFW dell’apparecchiatura DBM BONE PROFILER della Clinica Pediatrica GOZZADINI del Policlinico Universitario Ospedaliero Sant’Orsola – Malpighi.
Partecipazione alle celebrazioni di SAN PETRONIO dell’ottobre 2010.
Sostegno alla ricerca sulle problematiche psicologiche nei soggetti affetti da ISC-CAH, tramite borsa di studio /contratto di collaborazione assegnata a Dottoressa in Psicologia, ricercatrice presso la U.O. di Pediatria.
La compagnia Lapsus Production presenta la replica dello spettacolo musicale CENERANTOLO a favore della associazione.
Raccolta fondi per il progetto "DBM SONIC BONE PROFILER"
Raccolta fondi per il progetto "DBM SONIC BONE PROFILER" per le Unità di Pediatria di Bologna e Padova
Un "difetto" da superare: l'evoluzione dell'assistenza nel passaggio dall'età pediatrica all'età adulta
Raccolta fondi per il progetto "DIMEC, Azienda Ospedaliero Universitaria S. Orsola-Malpighi di Bologna"
La giornata di studi si è tenuta presso
Camplus Bologna Alma Mater
Via Giovanni Antonio Sacco, 12 , 40127 Bologna (BO)