La nostra Storia - ArfSAG ISC ONLUS iperplasia surrenalica congenita

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Associazione Famiglie Iperplasia Surrenalica Congenita Onlus
Associazione Regionale Famiglie
Sindrome Adreno - Genitale
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La nostra Storia

Chi Siamo

RASSEGNA DEI PRINCIPALI PROGETTI / EVENTI REALIZZATI NEGLI ULTIMI ANNI

Iperplasia surrenale congenita (ISC-CAH): Terapie alternative, chirurgia cosmetico - funzionale, aspetti psicosociali.

  • 2008 Azione Florinef
Iniziativa comune di tutte le Associazioni ISC-CAH finalizzata a garantire la produzione e distribuzione gratuita del farmaco salvavita FLORINEF; è tuttora in corso con il supporto di uno studio legale.

Condivisione e superamento di un “difetto”

Gestione (*) di un tesserino “salva vita” contenente i dati anagrafici e le indicazioni di pronto intervento essenziali in caso di emergenza sanitaria dei soggetti affetti da ISC-CAH.
La stampante termografica, il SFW, il personal computer, i materiali di consumo necessari sono stati acquistati dall’associazione, e messi a disposizione della U.O. di Pediatria-Direttore Prof Alessandro Cicognani, perché ne possa usufruire per i propri assistiti. Il Consiglio di Amministrazione ArfSAG ER ha designato il Responsabile di questo servizio a favore dei Soci propri e delle altre associazioni aderenti al Comitato di Coordinamento.

(*) Archivio dei dati anagrafici, delle autorizzazioni per legge sulla privacy, dei formati digitali tesserini, emissione / stampa su badge, aggiornamento e protezione dei dati ed autorizzazioni
Acquisizione di aggiornamento HDW e SFW dell’apparecchiatura DBM BONE PROFILER della Clinica Pediatrica GOZZADINI del Policlinico Universitario Ospedaliero Sant’Orsola – Malpighi.

Partecipazione alle celebrazioni di SAN PETRONIO dell’ottobre 2010.

Sostegno alla ricerca sulle problematiche psicologiche nei soggetti affetti da ISC-CAH, tramite borsa di studio /contratto di collaborazione assegnata a Dottoressa in Psicologia, ricercatrice presso la U.O. di Pediatria.

La compagnia Lapsus Production presenta la replica dello spettacolo musicale CENERANTOLO a favore della associazione.

Raccolta fondi per il progetto "DBM SONIC BONE PROFILER"

Raccolta fondi per il progetto "DBM SONIC BONE PROFILER" per le Unità di Pediatria di Bologna e Padova

Un "difetto" da superare: l'evoluzione dell'assistenza nel passaggio dall'età pediatrica all'età adulta

Raccolta fondi per il progetto "DIMEC, Azienda Ospedaliero Universitaria S. Orsola-Malpighi di Bologna"

Un'assistenza centrata sulla persona






Tutte le attività sono sostenute con risorse proprie costituite da
quote associative, liberalità di soci, donazioni di enti e privati,
finalizzati  a singole iniziative.
SEDE LEGALE
U.O. di Pediatria AOU IRCCS Policlinico S. Orsola
Via Massarenti 11 - 40138 Bologna
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Tel +39 348 706 7699
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